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Neue Selbsthilfegruppe - Chorea Huntington

Auf Wunsch einer Angehörigen ist eine neue Selbsthilfegruppe zum Krankheitsbild Chorea Huntington für Betroffene und deren Angehörige geplant.

Auf Wunsch einer Angehörigen ist eine neue Selbsthilfegruppe zum Krankheitsbild Chorea Huntington für Betroffene und deren Angehörige geplant. Das teilt die Leiterin der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe am Landratsamt Haßberge (KOS), Monika Strätz-Stopfer, mit.

 

Erfahrungen austauschen, sich zu sozialen und medizinischen Fragen zu informieren, Referenten einladen, das soll im Mittelpunkt der Gruppentreffen stehen. Dabei ist wichtig, dass sich die Mitglieder verstanden fühlen, sich gegenseitig unterstützen und neue Kontakte knüpfen. Die Teilnehmenden bestimmen, welche Themen besprochen werden sollen wie z. B.: Welche praktische Hilfen gibt es oder wie wirkt sich die Erkrankung auf das Familienleben aus?

 

Die Huntington-Krankheit ist ein erbliches Nervenleiden, das durch den Abbau von Nervenzellen in bestimmten Hirngebieten verursacht wird. Sie geht auf den amerikanischen Arzt George Huntington zurück, der 1872 als einer der ersten einen Artikel darüber veröffentlichte. Eine Ausprägung davon ist die sog. „Chorea“, deren Bezeichnung sich von den tanz-ähnlichen Bewegungsstörungen ableitet (choreia = Tanz im Griechischen).

Menschen mit der Huntington-Krankheit sind unterschiedlich betroffen. Manche haben ausgeprägte Symptome in Bezug auf die Bewegung, die das Gleichgewicht, das Gehen und die Leistungsfähigkeit betreffen. Bei anderen treten Veränderungen im Verhalten auf: Die Betroffenen sind leicht reizbar, fühlen sich Belastungssituationen nicht mehr gewachsen, meiden gesellschaftliche Kontakte, werden gleichgültiger, dumpfer und nachlässiger in ihrem Äußeren. 

 

Zu den ersten körperlichen Merkmalen gehören eine oft als Nervosität gedeutete körperliche Unruhe, ruckartige unwillkürliche Bewegungen, Tic-artige Zuckungen im Gesicht. Später kommen noch Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken dazu.

 

Die Huntington-Krankheit kann in jedem Alter auftreten und ist nicht heilbar. In der Regel bricht sie jedoch zwischen dem 35. und 50. Lebensjahr aus. Etwa einer von 8.000 Menschen leidet darunter. Gerade weil die psychischen Veränderungen zuerst auftreten, werden bei Betroffenen nicht selten Fehldiagnosen wie Depression, Manie oder Schizophrenie gestellt.    

 

Alle Betroffenen und Angehörige, die an einem ersten Treffen dieser Gruppe interessiert sind und sich unverbindlich informieren wollen, können sich bei der KOS entweder telefonisch unter der Nummer 09521/27-313 oder per Email unter kos@hassberge.de melden. Der Termin für dieses Treffen wird im Januar 2020 stattfinden und rechtzeitig in der Presse bekanntgegeben. Selbstverständlich werden alle Anfragen vertraulich behandelt.

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