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Seltene erbliche Gefäßerkrankung

Selbsthilfegruppe für Menschen mit Morbus Osler im Landkreis Haßberge

In Haßfurt gibt es seit 2017 auf Initiative einer Betroffenen die Selbsthilfegruppe Morbus Osler. Dies teilt Vivien Ring, die Leiterin der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KOS) am Landratsamt Haßberge, mit. Da diese Krankheit selten vorkommt, kann eine Selbsthilfegruppe wertvollen, persönlichen, krankheitsrelevanten Informationsaustausch und gegenseitige Unterstützung bieten. Deshalb ist das wichtigste Ziel dieser Gruppe, vor allem das Finden von Mitbetroffenen auch aus benachbarten Landkreisen wie Schweinfurt, Coburg, Bamberg und Gerolzhofen.

 

Morbus Osler oder auch hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) ist eine seltene, erbliche Gefäßerkrankung. Spontanes Nasenbluten ist ein sehr häufig auftretendes Symptom. Infolge des starken Blutverlustes und der oft nicht bekannten Beteiligung innerer Organe kann es zu lebensbedrohlichen Situationen kommen. Neben den krankhaft veränderten Venen und Schleimhäuten im Nasen-Rachen-Raum sind oft auch noch der Magen-Darm-Trakt, die Lunge, die Leber und andere innere Organe betroffen. Die Erkrankung selbst wird wegen des seltenen Auftretens oft von den Ärzten nicht oder erst sehr spät erkannt.     

 

Wer selbst betroffen ist oder Interesse an der Teilnahme in dieser Selbsthilfegruppe hat, ist herzlich zu einem der nächsten Treffen eingeladen. Nähere Informationen erhalten Interessierte bei der KOS unter der Telefonnummer 09521/27-313. Anmeldungen sind erwünscht, gerne auch per E-Mail an info@selbsthilfe.de. Alle Anfragen werden vertraulich behandelt.

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